Mitten im Leben – und plötzlich krank: Isabels Alltag mit ME/CFS

Es war im Juni 2022, als sich Isabel* – obwohl mehrfach geimpft - mit dem Coronavirus infiziert. „Zehn Tage hatte ich einen bronchialen Infekt und dann bin ich nicht mehr gesund geworden. Die Erkältungssymptome verschwanden, aber es blieben oder kamen neue Symptome hinzu. Kleinigkeiten im Alltag waren nicht mehr zu bewältigen. Ein Beispiel: Telefonieren oder Zähneputzen, Aufstehen. Je nach Tagesform ging einfach nichts mehr. Ich wusste gar nicht, wie mir geschieht. Es war der Horror.“

 

Bis dahin hat Isabel ein ausgefülltes Leben. Sie arbeitet als Wissenschaftsreferentin im universitären Bereich, ist verheiratet und Mutter einer damals sechsjährigen Tochter, macht Musik und Sport. Auch nach Wochen bessert sich Isabels Zustand nicht. Wenn ihre Kraft dazu reicht, recherchiert sie selbst im Internet und erfährt von weiteren Betroffenen, von Postcovid und der Krankheit ME/CFS.

 

Die Monate bis zur Diagnose und danach sind für Isabel und ihre Familie schrecklich: „Ich musste ja erst einmal selbst verstehen, was ich habe, das hat mir absolut den Boden unter den Füßen entzogen und mich komplett aus dem Leben gerissen. Ich habe versucht, meinen Mann zu informieren und meiner sechsjährigen Tochter zu erklären, was mit mir los ist. Aber es dauert, bis man das in seiner Tragweite versteht und realisiert, dass es eine chronische Krankheit ist, dass es dagegen keine zugelassene Therapie, kein Medikament gibt, keine Heilung oder nur ganz, ganz selten spontane Heilungen. Das sind lange Verarbeitungsprozesse.“

 

Die Familie muss sich umstellen, um viele Dinge muss sich weitgehend Isabels Mann kümmern. Das Paar versucht so gut es geht, den Alltag mit Kind, Haushalt, die Arbeit des Mannes und die Pflege von Isabel unter einen Hut zu bekommen. Viel Hilfe haben sie dabei nicht. Den Antrag auf eine Haushaltshilfe lehnt die Krankenkasse ab. „Mein sehr unterstützender Mann geht seit drei Jahren auf dem Zahnfleisch. Neben der Perspektivlosigkeit und der Gleichgültigkeit der Gesellschaft ist das Schlimmste für mich, dass ich meiner Tochter nicht mehr die Mutter sein kann, die ich gerne sein möchte. Ich habe wenig Kraft, mit ihr zu spielen oder andere Dinge zu tun, kann ihr nicht mehr die Welt zeigen in ihrer Vielfalt und Schönheit.“

Anfangs versucht Isabel gegen die Krankheit anzukämpfen, will unbedingt weiterarbeiten. Aber es kommen aufgrund der Belastungsintoleranz immer wieder Rückfälle, bis sie schließlich gar nicht mehr arbeiten kann. Inzwischen ist sie Rentnerin. Das Dagegen-Ankämpfen und der Versuch, die durch die Krankheit gesetzten Grenzen zu überwinden, führt bei ME/CFS häufig zu einer Verschlimmerung der Symptome. Post-Exertionelle Malaise ist der Fachbegriff dafür, die Patient*innen nennen es auch Crash. Das ist das, worin sich ME/CFS von anderen chronischen Erkrankungen unterscheidet. Isabel beschreibt, was dann passiert: „Wenn ich einmal vielleicht 10 Minuten zu lange telefoniere oder versuche, 200 Meter mehr zu gehen als die paar hundert Meter, die ich überhaupt ohne Rollstuhl bewältigen kann, komme ich am nächsten oder in den folgenden Tagen in einen Crash. Ich liege dann handlungs- und bewegungsunfähig im Bett, kann nicht mehr sprechen, ertrage kein Licht, keine Geräusche, kann nicht mal mehr das Wasserglas anheben, um einen Schluck zu trinken. Ich ertrage keine Berührungen. Also im Grunde ist es dann wie lebendig begraben zu sein. Das ist in meinem Fall so, andere Betroffene haben diesen Zustand wochenlang oder er bleibt bei Schwerstbetroffenen dauerhaft.“

Für unser Interview hat sich Isabel zur Zeitbegrenzung einen Wecker gestellt. Sie kennt ihre  Belastungsgrenzen inzwischen besser. Sie muss aber jeden Tag gut planen und rund um die Uhr diszipliniert sein. Pacing nennt sich dieses Energiemanagement. Das Interview ist ihr wichtig, weil sie auf die Krankheit und die Betroffenen aufmerksam machen will. Denn vielen gehe es noch sehr viel schlechter als ihr. Darunter auch viele Kinder, die seit Jahren im dunklen Zimmer liegen, nicht zur Schule und nicht raus zum Spielen mit ihren Freunden können.

Sie habe Glück gehabt mit ihrem Umfeld. Familie und Arbeitgeber haben Verständnis und zweifeln nicht daran, dass sie ernsthaft körperlich chronisch erkrankt ist. Durch ihr Engagement in Selbsthilfegruppen weiß sie von alleinlebenden Betroffenen, „die keine Hilfe haben und zuhause im dunklen Badezimmer vor sich hinvegetieren, weil sie da wenigstens zur Toilette und an Wasser kommen.“ Leider hätten viele Gesunde, auch viele Ärzte keine Kenntnis über die Krankheit und kein Verständnis dafür. Da fielen dann Sätze wie: ‚Ich glaube nicht, dass es das gibt. Das ist alles psychisch. Da muss man sich mal ein bisschen anstrengen, dann geht das schon.‘

 

Bei anderen schweren, häufigen Erkrankungen, wie Krebs, Multiple Sklerose oder Parkinson ist das anders. Hier gibt es Therapien und Anlaufstellen, es fließen adäquate Forschungsgelder, die Pharmaindustrie ist daran interessiert, Medikamente zu entwickeln. Mit ME/CFS beschäftigen sich in Deutschland nur einige wenige Forschungseinrichtungen, denen oft nicht genügend finanzielle Mittel zur Verfügung stehen.

 

Zur schlechten medizinischen Versorgung kommt oft die soziale Isolierung. Auch Isabel musste die Erfahrung machen, dass langjährige Freunde den Kontakt abgebrochen haben. Das sei bei vielen chronisch Erkrankten so. „Man verliert alles, der Job geht nicht mehr, Hobbies und Sport gehen nicht mehr, keine Treffen mit Freunden, keine Familienausflüge, keine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Das Leben ist komplett auf 0 gesetzt, man verliert im Grunde sein Leben, ohne zu sterben. Das ist Überleben und kein Leben mehr“, sagt Isabel. Änderung ist nicht in Sicht. Die Suizidrate bei Betroffenen sei entsprechend hoch. Die Krankheit selbst kann einen tödlichen Verlauf nehmen. Erkrankte können an Herz- oder Organversagen sterben.

Ihr selbst gibt ihre Familie Kraft, ihr Mann, und dass sie weiter für ihre Tochter da sein will. Auch ihr Glaube hat ihr schon geholfen. Aber Kirche könnte mehr tun, meint Isabel, die lange Zeit in der Jugendarbeit und in der Kirchenmusik ehrenamtlich tätig war. „Man kann zum Beispiel aufsuchende Seelsorge anbieten, denn viele Menschen sind völlig isoliert und können das Haus nicht verlassen. Auch ME/CFS sensible Gottesdienste, also Gottesdienste, die reizarm sind, wo es keine oder nur wenig leise Musik gibt und wenig Text, oder auch Meditation, wären gute Angebote. Kirchliche Sozialstationen könnten ihr Pflegepersonal schulen und sensibilisieren, da die Pflege bei ME/CFS besondere Erfordernisse hat, wie leise Sprache, wenig Berührung oder wenig Licht. Unwissen kann den Betroffenen dauerhaften Schaden zufügen.“

 

Für die Zukunft wünscht sie sich, dass die häufige, körperliche Erkrankung ME/CFS als schwere chronische Krankheit von Politik und Gesellschaft wahrgenommen wird und Mittel für Therapien, Pflege und die Forschung bereitgestellt werden. Damit irgendwann vielleicht auch ein heilendes Medikament zur Verfügung steht und die Erkrankten wieder Hoffnung schöpfen können.

Am 12. Mai findet auch in diesem Jahr der Internationale ME/CFS-Tag statt. Vom 10. bis 12. Mai finden unter der Initiative #LiegendDemo in 26 deutschen Städten Demonstrationen statt, mit denen Betroffene auf ihre prekäre Versorgungslage aufmerksam machen wollen. Unterstützende Personen sind willkommen. Außerdem gibt es unter dem #LightUpTheNight4ME eine Beleuchtungsaktion, an der sich Privatpersonen und Kirchengemeinden beteiligen können. (09.05.2025)

 

Weitere Informationen zu ME/CFS unter www.mecfs.de

Weitere Informationen zur Beleuchtungsaktion:  https://lightupthenight4me.wixsite.com/website

 

Kirchengemeinden finden hier weitere Informationen und eine Handreichung zu ME/CFS

 

 

*Nachname ist der Redaktion bekannt